2 de abril: más allá de una efeméride

Mar 31, 2017 | Opinión

Gioconda Mota Gutiérrez

Ilustración: Edgar Vargas

Se asoma nuevamente el mes de abril, organizaciones, familias y activistas de la causa del autismo programan y desarrollan actividades en Venezuela y el mundo: charlas, conversatorios, caminatas, maratones, marchas, recitales, ciclos de cine, conciertos, iluminación de azul de edificaciones y espacios públicos, etc. Todo ello en el marco de la conmemoración del 2 de abril, día mundial de concienciación sobre el autismo.

Cuando se dimensiona la suma de los esfuerzos que se realizan para que las personas y la sociedad conozcan, comprendan y valoren el autismo desde una perspectiva de inclusión y garantía de derechos humanos, estas efemérides ayudan sin duda a la visibilización, a aumentar el nivel de conocimiento, sensibilización y conciencia.

Ahora bien, la verdadera solidaridad e inclusión social que aspiramos alcanzar, definitivamente no es un asunto de efemérides, ni algo de lo que debemos acordarnos una vez al año.  Es todos los días de la vida, en todos los aspectos de la vida.

 

Aunque ya llevo 13 años viviendo de cerca el autismo, no deja de dolerme que a Helena, mi hija adolescente con autismo moderado-severo, la miren con frecuencia como un bicho raro, que a su edad ya es cuesta arriba conseguir espacios de atención que cultiven sus intereses, como el arte, el movimiento, la música, el vínculo con el agua, básicamente porque no existen, no tienen las herramientas o simplemente no trabajan con autismo severo.

Por una mejor atención

 

Cada abril, recibimos invitaciones de diversos organismos para conversatorios, charlas y actividades diversas.  Sin embargo, mantenemos el mismo discurso año a año: necesitamos políticas públicas para la atención del autismo.  Políticas públicas serias, estructurales, permanentes y con cobertura hacia toda la población con la condición.

Con mucho gusto seguiremos participando en las actividades que nos inviten y aportando lo que humildemente podemos aportar como familias, pero la verdad, anhelamos el día en que las invitaciones que provienen de la institucionalidad pública (local, estadal o nacional), sean para mostrar resultados concretos de programas, acciones y logros de la ejecución de una política a favor de la inclusión social integral del autismo en nuestro país. No que sea un tema, del que se planifican actividades en el mes de abril y luego se olvida.

 

Aspectos concretos como: más instituciones especializadas en el abordaje de la condición, muy especialmente, en aquellos estados del país donde no hay nada; espacios de atención para personas adultas con autismo, espacios especializados en atención en salud (consultas, exámenes, centros terapéuticos, etc.), más escuelas que hagan integración, pero con criterio (formación docente, adecuación de espacios, implementación de técnicas que favorezcan el desarrollo académico, etc.);  políticas alimentarias para atender las dietas diferenciadas, garantía de acceso a medicamentos, vitaminas y suplementos, que ha sido un aspecto tan crítico para las familias en los últimos tiempos, entre muchos otros aspectos que muchas organizaciones y familias venimos planteando sistemáticamente.

La Fundación Hay Alguien Allí, en consecuencia con su misión de comunicación y sensibilización impulsará este 2017 la campaña “Tengo autismo, soy capaz”, con el objeto de resaltar que la condición del autismo no inhabilita a las personas para vivir en armonía, desarrollarse y ser capaces, de acuerdo a las posibilidades que permita la complejidad de cada condición, porque no debemos olvidar que el autismo no es uno solo, sino muchos tipos de autismo. Por todos ellos, seguimos impulsando el lema #Todos los días es 2 de abril.

Nota: publicado en el periódico “Correo del Orinoco” el 28 de marzo de 2.017

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