“El autismo es el más complejo de los trastornos del neurodesarrollo”

Sep 23, 2016 | Entrevistas

Equipo Editorial Fundación “Hay Alguien Allí”

Fotos: Eduardo Viloria Daboín

Ana Cecilia Márquez es fundadora y directora de la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios, espacio pionero en Venezuela de atención pública integral del autismo. Un modelo acertado que vale la pena mirar a fondo y replicar en todos los estados del país, donde la ausencia de espacios públicos de atención integral del autismo es un problema común a todas las familias. Conversamos con ella y aquí compartimos sus valiosas reflexiones.

Las complejidades del autismo

El trastorno del espectro autista es, dentro de los trastornos del neurodesarrollo, el más complejo. Los trastornos médicos asociados dentro del espectro son diversos. Hay autismo ligado a problemas neurológicos, otro ligado a la genética, otro vinculado a problemas metabólicos o inmunológicos. Y no todos los niños tienen el mismo cuadro.

El autismo hay que atenderlo de manera muy individualizada. Si se aplica un protocolo general se puede cometer el error de no individualizar y no ver algo particular que tiene un niño dentro del espectro autista.

Las dificultades del diagnóstico

No se debe decir que un niño “tiene autismo”, sino que “tiene un trastorno del espectro autista”, porque está en un espectro y va a ir cambiando. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, pero heterogéneo: en algunas áreas sí y en otras no, en unos niños ocurre en algunas áreas y en otros ocurre en otras.

Los trastornos clínicos asociados hacen que se llegue tarde al abordaje específico para el autismo. Lo primero que suele verse y atenderse son los problemas médicos asociados, pero no se sabe si el paciente pueda estar en el espectro autista sino cuando ya empieza la disfunción del área del desarrollo (generalmente, la primera es el lenguaje, aunque hay otras formas tempranas).

No todos los niños que tienen síntomas tempranos o señales de alarma van a quedar diagnosticados dentro del espectro, porque muchos de ellos tienen otros trastornos a nivel de desarrollo sin llegar al espectro autista. ¿Cómo saberlo? Haciendo un buen seguimiento médico individualizado.

¿Epidemia de autismo?

Sin duda hoy en día hay más niños con trastornos del neurodesarrollo. Y dentro de ese grupo hay un porcentaje que está en el espectro autista. Lo que noto es que, como hay más niños con trastornos del neurodesarrollo, los que han tenido vulnerabilidad genética al autismo se han desarrollado, porque no ha habido la prevención.

Yo hoy en día no hablaría de epidemia de autismo, no lo veo así. Yo pienso que tenemos más factores que están condicionando y predisponiendo a los problemas del neurodesarrollo y que, por esa vía, hay más problemas del espectro autista.

Los falsos diagnósticos

No todos los niños que aletean o no hacen contacto visual tienen autismo. Hay niños que solamente tienen estereotipias, y tienen el resto de las áreas normales. Eso es un problema de neurodesarrollo pero no es autismo. Sin embargo, esos niños me los refirieren como niños con un trastorno del espectro autista de alto funcionamiento. Por ello el diagnóstico debe ser en extremo individualizado. Hoy en día están ocurriendo muchos falsos positivos de diagóstico de autismo. Para evitarlo es necesario profundizar más en neurodesarrollo, hay que explorar un poco más.

No comparto ese concepto de que hay personas que “salen” del espectro. Yo creo que una persona que está dentro del espectro lo estará toda su vida, porque es una condición. Cuando se dice que una persona “sale” del espectro es porque nunca lo estuvo: había un problema de neurodesarrollo o una situación neurotóxica, pero no estaba dentro del espectro.

He tenido niños intoxicados por metales, y una vez que le hemos indicado el tratamiento de desintoxicación con medicina biológica, esos niños han perdido todos los síntomas y pasan a funcionar muy bien. Esos son niños que nunca estuvieron dentro del espectro. Entonces, de lo que se trata es de hacer muy bien el despistaje para determinar si realmente se trata de autismo.

Recibimos muchos niños con problemas del neurodesarrollo, decidimos dejar el diagnóstico abierto, hacer una mejor evaluación y comenzar a actuar sobre los problemas médicos asociados. Y le digo a todas las mamás que no puedo saber si su hijo(a) está dentro del espectro autista mientras tenga un problema fuerte de tiroides, por ejemplo. Puedo pasarle los intrumentos diagnósticos y puede que salga dentro del espectro autista, porque el instrumento puntúa funcionamientos y el funcionamiento puede estar muy bajo si el niño tiene un problema médico asociado.

Allí lo que estaría haciendo es aplicando un instrumento diagnóstico en un momento clínicamente inadecuado. Por eso yo, a un niño intoxicado y con un intestino permeable, prefiero hacerle una buena evaluación médica, quitarle de encima toda la alteración, y después ir a la observación de su neurodesarrollo.

El protocolo y sus bases científicas

Sobre el rechazo que ha habido al protocolo biomédico de abordaje del autismo, yo he ido madurando una opinión. Pienso que se ha cometido el error de una excesiva parcialización: o estás con el protocolo o no lo estás. Y eso generó distancias entre especialidades que se necesitan unas a otras, como por ejemplo, con la neurología. Ahora estamos tratando de salvar esa distancia y reconciliar.

Al protocolo biomédico se lo ha querido desprestigiar argumentando que no tiene soporte científico cuando sí lo tiene. Existe incluso un centro de investigación en EEUU. Ellos empezaron con el reporte anecdócito de los padres, así empezó Bernard Rimland; pero luego se han realizado muchas investigaciones. Una de las cosas que siempre se habla es que no hay estudios multicéntricos, aunque sí los tienen.

El problema en realidad es que el espectro autista tiene varios fenotipos y no se debe meter a todos los casos en el mismo protocolo.

Porque si un niño al hacerle las pruebas no sale alérgico a nada, pero sale dentro del espectro autista, no es necesario someterlo al protocolo de alimentos. Hay unos que dicen que sí y otros que no. Yo en lo que me fijo es en lo que el paciente vaya mostrando clínicamente, si en la prueba dice que no es alérgico no es alérgico, y punto. Pero si una investigación de la flora bacteriana indica que aunque no haya desarrollado alergia lo podría hacer, entonces sí hay que abordarlo. Se trata, como decía antes, de individualizar.

Y además están los aspectos del tratamiento que tienen que ver con la bioquímica y la neuroquímica, como la administración de magnesio y otros minerales, que ayudan al funcionamiento de los neurotransmisores y del cerebro en general. El tema está en que nada de esto puede ser rígido, porque si lo aplicas rígidamente se tiende a dejar por fuera una serie de niños que no responden y, entonces, algunos padres con toda la razón mencionan que el protocolo no funciona porque sus hijos no responden favorablemente. Y además de no hacerlo rígidamente es fundamental el monitoreo, las consultas sucesivas.

Tratamientos alternativos

En cuanto al costo de estos tratamientos, yo creo que tenemos que empezar a ofrecer opciones, basándonos en lo que está a la mano, lo accesible.

Generalmente se indican tratamientos que hay que traerlos importados. A los colegas que trabajan de esa manera lo que puedo decirles es que con la experiencia que hemos tenido aquí con la medicina biológica y la homeopatía los niños responden muy bien. Por ejemplo, ahora que no tenemos magnesio estamos usando lo que nos ofrece la medicina bilógica, con las fórmulas llamadas “homeopatizadas”. Estamos usando la homeopatía como alternativa y tenemos resultados positivos.

Políticas públicas necesarias

El espectro autista es un trastorno que, como es heterogéneo, requiere de atención multidiciplinaria. Eso lo hace muy costoso con consultas privadas. Sobre todo el seguimiento. Yo tengo personas acá que logran pagar su evaluación en lo privado, pero luego se vienen para acá a seguir su tratamiento, porque no pueden con el pago sistemático de terapias, exámenes y consultas médicas.

Es importante reforzar las unidades de autismo en cuanto a personal; reforzar los equipos de trabajo para que estén completos. Que los equipos tengan su cargo fijo, porque hay mucha gente que está trabajando sin cargo.

Lo siguiente es que los espacios físicos donde están trabajando las personas estén bien equipados, que tengan la infraestructura y dotación adecuada.

Habría que sacar una línea de producción nacional de medicamentos y complementos, de los que se usan como primera línea de elección para el trastorno del espectro autista: vitaminas, minerales y oligoelementos.

Y es fundamental apoyar la investigación, apoyar a la gente que está investigando.

La vida con autismo

Como madre de un hijo con autismo pasé por todas las etapas que pasa una madre de las que vienen aquí a la Unidad. Estoy totalmente identificada con ellas porque pasé por todas esas circunstancias, viví en carne propia lo que es la exclusión, el rechazo, también los juicios de valor.

En mi familia me senté a organizar y a hacer que cada persona cumpliera un rol alrededor de Gabriel. Porque entendí que el autismo es un tema familiar, cada persona tiene que cumplir un rol y es un rol que probablemente será para toda la vida. Porque, si bien la idea es llevarlos a un funcionamiento tal que la discapacidad sea siempre la menor posible, hay mucha probabilidad de que en muchos casos necesiten acompañamiento y ayuda toda la vida.

Hoy en día me siento complacida con todo lo que he vivido, de verdad no se dónde estaría ahora si no hubiera vivido lo que viví. Gabriel ha evolucionado como persona: él tiene un espacio, hemos ido convenciendo a otros de que él puede, hemos ido mostrándole a sus compañeros de clases lo que él es y puede ser, él está incluido en un colegio regular, ya está en primer año de bachillerato y hemos ido convenciendo a los compañeros de clase de que es importante incluirlo y apoyarlo.

Hemos crecido muchísimo con toda esta experiencia, hemos tenido que comprender un mundo que no sabíamos que existía. Gabriel cambió mucho a la familia y abrió espacios que no habíamos pensado que se podían abrir. Es decir, que esto es un tema de retroalimentación bien interesante. Y bueno, me siento bien, me siento plena, siento que estoy donde tengo que estar, ni más ni menos. Y sé que tengo que seguir adelante.

Mi objetivo es que el día en que yo no esté aquí sentada, estén otras personas sintiéndose como yo, y de alguna manera mi trabajo va a ser convencer a esas personas, y espero poder encontrarlas. Ya he encontrado a algunas. Aquí estamos y seguiremos estando.

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