La salud y el autismo en Venezuela

Sep 22, 2016 | Opinión

Gioconda Mota Gutiérrez

Es común que se considere al autismo como una enfermedad. Las familias nos esforzamos en negarlo, por dos razones: que se comprenda que es una condición para toda la vida -aunque según el tipo de abordaje médico y la evolución individualizada de una persona los diagnósticos varían- y segundo, que la sociedad no les de el trato peyorativo que se da a las personas enfermas.

Ahora bien, la atención y garantía del derecho humano a la salud es prioritaria para las personas y familias con autismo. Es uno de los asuntos que más impacta en su bienestar integral, pues garantizarles las mejores condiciones de salud incide directamente en sus avances o retrocesos en áreas como el aprendizaje, la socialización y la conductas. Se requiere, para ello, según la especificidad de cada caso, atención óptima gástrica, neurológica, infectológica, psiquiátrica, nutricional, foniátrica, odontológica, entre otras especialidades.

Aunque hay diversos enfoques clínicos, la familias siempre procuraremos: tratamientos lo más inocuos posibles, máximo nivel de individualización (cada persona con autismo es un ser clínicamente distinto), tratamientos con resultados concretos y tangibles, tratamientos no invasivos, integralidad y abordaje interdisciplinario y el menor impacto económico para la familia.

La atención pública

El sistema público de salud venezolano debe garantizar la atención integral de salud a las personas con autismo y sus familias.  Pero esto se encuentra muy distante de la realidad. El Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) impulsa el Programa de Atención Integral a las Personas con Discapacidad (PASDIS) y específicamente las Unidades de Autismo, espacios de atención médica multidisciplinaria, dirigidos a niños, niñas y adolescentes.

Estas unidades son acciones para garantizar el derecho a la salud de esta población, sin embargo, su alcance es muy limitado. En el país hay operativas solo 2 unidades integrales, ubicadas en Caracas y Vargas, y 20 consultas multidisciplinarias en 10 estados del país[1].  Uno de los dilemas planteados para ampliar la cobertura es la ausencia de personal médico y de otras disciplinas de la salud, calificado y preparado para atender la condición.

¿Qué viven las familias?

Atender la salud de nuestros familiares con autismo, implica: mucha investigación para encontrar servicios adecuados, mucho ruleteo, alto riesgo de caer en tratamientos experimentales, regularmente muy costosos, que juegan con la “ignorancia y desesperación de muchas familias”, un fuerte impacto económico en: consultas médicas en varias disciplinas, exámenes, tratamientos y terapias, alimentación diferenciada, entre otros.

Frente a la ausencia o lentitud de la garantía del servicio público, las familias que tienen alguna posibilidad optan por el servicio privado, a costos abrumadores. Por otro lado, la inversión de tiempo en la atención es tan alta que impacta la capacidad productiva de quienes asumen la tarea del cuidado, regularmente las mujeres.

[1] Fuente: MPPS – PASDIS

Es alarmante la situación en la mayoría de los estados del país, donde las familias no tienen disponible ningún servicio público de salud especializado en autismo, pues además, tienen que viajar a las principales ciudades para lograr algún tipo de atención.

Y la mayoría que no puede trasladarse, ¿qué tipo de atención en salud reciben sus familiares? Es un asunto para detenerse, meterse en esos zapatos y emprender políticas públicas estructurales que transformen esta realidad. La ruta es clara, hay que ponerle voluntad.

Nota: publicado en el periódico “Correo del Orinoco” el 13 de septiembre de 2.016

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